E' poco frequente che nella mia famiglia vengano festeggiati i compleanni. Papa è un po' strano in queste situazioni perchè quando era bambino sua mamma non lo celebrava mai. Potete immaginare che per lui è difficile capire quanto sia importante per un bambino. Per me è qualcosa di molto importante perchè può essere che il prossimo anno non sia viva. Può essere che papà ha capito perchè quest'anno partecipò alla festa del mio compleanno per la prima volta.

Potete immaginare che mi ha comprato un carretto da spingere! Papà non mi aveva mai comprato un regalo perchè lui pensa che i regali servano a poco. Potete immaginare che per me è stata una grandissima allegria che ques'anno si sia preoccupato per il mio compleanno.

Potete anche immaginare che se papà pensa nel mio amato compleanno è il miglior regalo. Anche per mia mamma è stata una grande allegria. Lei è la persona che sempre lo ricorda e per lei è importante festeggiare il mio compleanno perchè sa che per me è importante.

Può darsi che questo è stato il complanno più bello della mia vita. Anche per papà di sicuro. E' però importante raccontarvi tutto quello che è successo.

Prima cosa papà è stato tutto il tempo con me perchè la mamma e Maria stavano preparando la tovola per me.

Hanno messo tutti i regali per me sulla tavola e Maria ha scritto una bellisssima poesia per me. Può essere la poesia più bella mai scritta. Perchè parla di un giardino di rose che crescono, il pensiero è che io sia una della rose di questo giardino che tutti i giorni sono amate e sempre più belle.

Però il regalo che mi ha fatto mamma e perdutamente spettaccolare. Il regalo è stato bellissimo perchè mi ha preparato 5 pasti eccellenti durante tutta la giornata.

Potete immaginare che questo per me è molto raro nella mia dieta. Rosa ha potuto mangiare quasi come in un ristorante però con gli ingredienti che non le fanno male. Può essere che anche questo sia stato il regalo più bello visto che lei ha cucinato intensamente per tutta la notte precedente.

La sera siamo stati al parco per la prima volta nella mia vita, ho potuto pensare che stavo facendo qualcosa che tutti i bambini possono fare.

Potete immaginare che ho potuto guidare una macchinina elettrica da sola nel parco. Anche questo può essere un regalo perdutamente bello in questo bellissimo compleanno. Potete immaginare la felicità dei miei genitori quando mi hanno vista. Può essere poco probabile che una bambina con lesione celebrale possa guidare sola un macchinina.

Penso che è tanto difficile per me volere fare e non poterlo fare. E' per questo che sto facendo il programma dell'istituto per poter fare quello che voglio fare e non lo spavetoso modo con cui mi comporto a volte. Per questo anche il giorno del mio compleanno ho fatto tutto il programma per tutta la giornata.

Rosa è innamorata di questo programma perchè può essere che un giorno sia come tutti gli altri bambini che giocano e possono fare ciò che gli serve in qualsiasi momento senza problemi.

E' poco probabile che impari a parlare un giorno però da quando faccio il programma sono successi molti miracoli e quindi può essere che anche questo miracolo avvenga. Non si può pensare molto di passare un giorno senza programma perchè è un giorno che ritarda l'avverarsi di miracoli.

Il sabato siamo stati a San Cristobal de las Casas. Può essere che sia stato uno dei regali più belli. Abbiamo visto la tomba di Pakal nel museo della giada e la sera siamo stati al parco dove c'erano dei ragazzi mangiafuoco.

Può essere che questo abbia valso la pena di perdere un po' di programma. C'è da viaggiare in automobile per un'ora e non abbiamo potuto fare nessuna inalazione, il kato lo abbiamo rimpiazzato con la camminata a San Cristobal.

E' possibile fare questo perchè è bello uscire un poco dalla rutine.

Rosa e sua mamma stanno in casa tutto il giorno, a volte ci stufiamo di di mettere le maschere respiratorie a casa e lo facciamo in altri posti. Può essere per me qualcosa di penoso perchè la gente capisce poco di questo però è meglio farlo che non farlo. Può essere un poco penoso ma mi aiuta a sentirmi meglio. E' tempo perso tentare di spiegare alla gente perchè lo stiamo facendo.

Potete immaginare che oggi siamo state in una parruccheria e una signora si è seduta lontana perchè non capiva. Nemmeno capiva perchè mia mamma parlava con me come con una persona che capisce tutto però io non rispondevo. Perchè non posso rispondere o dimostrare che posso capire.

Per me è difficile fare la faccia intelligente e poca gente può perdonarmelo.

Però grazie alla comunicazione facilitata posso dimostrare tutto quello che c'è dentro di me. Per me è perdutamente importante comunicare in questa maniera perchè è l'unica che ho.

Però penso orgagliosamente che lo posso fare. Pochi bambini della mia età possono parlare con tante parole diverse come io. Può essere che sia l'unica bambina che lo possa fare perchè gli altri bambini per quello che dicano se lavorano sulle loro orazioni e poco possono dire in piccole orazioni. Per me è praticamente impossibile parlare però per scrivere sono molto brava.

Poco posso fare quando le persone mi trattano come una piccola bebe. Per me è impossibile opprimere la mia iperattività perchè la mia personalità è un caos a volte. Però ogni giorno è meglio. Il programa è una meraviglia , può essere che mi salvi la vita. E' un po' difficile capiere questo per altre persone però per me non c'è miglior cosa perchè è una opportunità per migliorarmi.

Potete immaginare che per questo che Rosa chiede sempre perchè suo papà deve lavorare tanto. Per lei sarebbe meglio fare il programma tutti inseme, papa, mamma e Maria. Però non si può, papa lavora e mamma fa il programma. Povera mamma, tutto il programma da sola.

Potete immaginare perchè a volte è persa nei suoi pensieri. Però quello che mi piace è che lo fa tutti i gioni. Lei sa pensare nel mio futuro. Potete immaginare che uno pensa al suo futuro quando ha una lesione celebrale, anche potete immaginare la mia paura pensando che un giorno sarò sola senza i miei genitori e senza una persona che possa capirmi.

In poche parole è una pena però è importante per me recuperare e andare all'istituto. Potete pensare che sarei persa se fossi senza possibilità di fare passionalmente questo programma.

Potete capire questo e potete aiutare per favore. E' importante. Può essere che sia l'unico modo di pensare che ho, perchè per i viaggi a Philadelphia abbiamo bisogno di molti soldi e papà ora non sta guadagnando molto.

Papa lavora molto però a volte non lo pagano molto bene. Può essere difficile questa volta pagare la visita. Potete aiutare per favore? Poco posso chiedere perchè per i miei genitori chiedere molto è scomodo. Potete pensare che loro mi hanno chiesto di scrivere questo. Però non è così. Perchè io sono la prima che vuole andare a Philadelphia. Potete capire questo. Perchè sono io che ho bisogno di aiuto. Perdonatemi se vi sembra poco probabile mettere qualche soldo però potete farlo l'anno prossimo.

Grazie e arrivederci
Rosa.

(Julio 2007)